Différents niveaux de prise en charge Les régimes Les compléments nutritionnels oraux La nutrition entérale La nutrition parentérale Conclusion


Dénutrition chez l'enfant atteint de mucoviscidose : Différents niveaux de prise en chargeDifférents niveaux de prise en charge

  1. Cette prise en charge se fait sur plusieurs niveaux, passée la phase de dénutrition qui peut, rarement depuis l’ère du dépistage, être présente au diagnostic : le régime conseillé, les compléments nutritionnels oraux, la nutrition entérale et la nutrition parentérale. Une enquête diététique précède toujours l’intervention afin de connaître les habitudes alimentaires du patient et de mieux le conseiller. L’état des lieux intègre toujours l’ensemble des manifestations de la maladie et en particulier l’insuffisance pancréatique et son équilibre.



Les régimes

Prise en charge de la dénutrition chez l'enfant atteint de mucoviscidose : le régime conseilléLe régime conseillé
  1. Globalement les enfants atteints de mucoviscidose ont des besoins caloriques augmentés (on parle de 120 à 150 % des apports conseillés pour l’âge), les conseils tendent donc habituellement à enrichir l’alimentation naturelle, essentiellement dans les cas avec insuffisance pancréatique.
  2. Cette augmentation est cependant difficile à chiffrer et il n’est pas question d’imposer de façon univoque à tous les enfants un nombre précis de calories… L’intervention d’une équipe spécialisée en nutrition et diététique est indispensable.

Prise en charge de la dénutrition chez l'enfant atteint de mucoviscidose : Les régimes des nouveaux-nés et nourrissonsLes régimes : nouveaux-nés et nourrissons
  1. Le nouveau-né et le nourrisson font l’objet de conseils spécifiques (surveillance lors de l’allaitement maternel, apport de sodium, introduction précoce des enzymes), il en est de même à l’adolescence et lors du début de la vie professionnelle.
  2. Des vitamines sont habituellement prescrites (A, D, E chez tous les patients K chez le jeune enfant et en cas de cures antibiotiques répétées) et parfois des oligoéléments. Un supplément en sodium est utile chez le jeune enfant selon l’alimentation et en périodes de fortes chaleurs.

Prise en charge de la dénutrition chez l'enfant atteint de mucoviscidose : Les régimes - le message aux parentsLes régimes : le message aux parents
  1. Il est très important d’être prudent vis-à-vis des parents : dire à la fois qu’il faut que l’enfant mange plus et que son avenir en dépend peut avoir des conséquences néfastes, avec une insistance de la part des parents qui veulent « bien faire » dans l’intérêt des enfants, s’appropriant la tâche de nourrir au mieux leur enfant, parmi l’ensemble des traitements qui leur échappent. Des troubles du comportement alimentaire peuvent s’ensuivre, qui ont l’effet inverse de celui recherché… Des études sur la « thérapie comportementale », où une équipe guide et soutient au quotidien les familles, ont montré une efficacité aussi bonne que des techniques plus agressives de nutrition artificielle.

Prise en charge de la dénutrition chez l'enfant atteint de mucoviscidose : Pas de régime spécifique...Les régimes : pas de régime spécifique...
  1. Si l’on veut résumer, l’alimentation d’un enfant atteint de mucoviscidose est une alimentation libre (pas de « régime »), en évitant seulement ce qui n’est pas supporté (souvent les graisses animales cuites), en adaptant la dose d’enzymes pancréatiques à la charge en graisse et à la tolérance des repas, et en gardant le côté convivial et agréable du repas… Globalement un défaut d’enzymes se traduit par une diarrhée, des douleurs abdominales, un appétit augmenté et une mauvaise croissance.

Prise en charge de la dénutrition chez l'enfant atteint de mucoviscidose : Rôle de la diététicienneLes régimes : rôle de la diététicienne
  1. La diététicienne peut simplement donner des conseils pour que l’alimentation soit un peu plus riche, en préconisant d’ajouter par exemple œufs, fromage râpé, lait concentré, huiles végétales, fruits secs... Ces conseils sont à contre-courant de ce qui est préconisé habituellement, ce qui peut poser problème en particulier chez la fille à l’adolescence… Le soutien d’une équipe multidisciplinaire associant médecin, équipe de nutrition, psychologue permet de mener à bien cette alimentation sans contrainte indue sur le patient.
  2. Ces conseils sont souvent difficiles à suivre dans le contexte de l’adolescence puis de la vie professionnelle. Ils comportent également à ces âges la mise en garde contre les « calories creuses » : alcool, sucres rapides en grande quantité.



Les compléments nutritionnels oraux

Prise en charge de la dénutrition chez l'enfant atteint de mucoviscidose : Compléments nutritionnels orauxCompléments nutritionnels oraux : quand ?
  1. Lorsque les surveillances clinique et biologique montrent des signes d’alerte, une démarche est initiée pour en détecter la cause : mauvaise utilisation des enzymes ou insuffisance pancréatique rebelle, carences en vitamines, surinfection pulmonaire, diabète, autre problème de santé (maladie cœliaque, maladie de Crohn)… Si la situation ne s’améliore pas, les CNO peuvent être prescrits.

Prise en charge de la dénutrition chez l'enfant atteint de mucoviscidose : Compléments nutritionnels oraux - définitionCompléments nutritionnels oraux : qu’est-ce que c’est ?
  1. Il s’agit de liquides, de crèmes, de soupes, de jus de fruit riches en nutriment. Ces produits sont remboursés par la sécurité sociale et peuvent contribuer à augmenter la ration calorique de la journée. Ils peuvent parfois remplacer avantageusement certains éléments de l’alimentation : complément hypercalorique au chocolat à la place d’un chocolat au lait le matin par exemple. Ils peuvent aussi venir en plus : en milieu de matinée ou d’après-midi comme collation. Le but est qu’ils ne diminuent pas la prise des autres aliments. Ils doivent être accompagnés, comme toute alimentation contenant des lipides, d’enzymes pancréatiques.
  2. Il est nécessaire, pour éviter toute lassitude, de varier les goûts et textures des compléments nutritionnels oraux.



La nutrition entérale

Prise en charge de la dénutrition chez l'enfant atteint de mucoviscidose : Nutrition entérale : pourquoi ?Nutrition entérale : pourquoi ?
  1. L’étape suivante est celle de la nutrition artificielle. Nous sommes alors souvent en présence d’un malade dénutri, et menacé par cette dénutrition. Les techniques sont plus lourdes mais ont prouvé une meilleure efficacité si elles sont mises en place tôt. Il est cependant difficile à faire accepter au patient et à ses parents de telles techniques en préventif, lorsque l’état clinique n’est pas altéré.

Prise en charge de la dénutrition chez l'enfant atteint de mucoviscidose - Nutrition entérale : qu’est-ce que c’est ?Nutrition entérale : qu’est-ce que c’est ?
  1. La nutrition artificielle entérale est l’administration par sonde de produits nutritifs. Les enzymes pancréatiques sont alors administrées en début, en fin de passage de l’alimentation et éventuellement lors de levers nocturnes. Deux types de sondes sont utilisés : La sonde gastrique et la gastrostomie.

Prise en charge de la dénutrition chez l'enfant atteint de mucoviscidose - Nutrition entérale : sonde naso-gastriqueNutrition entérale : sonde naso-gastrique
  1. La sonde gastrique passe par le nez (sonde naso-gastrique) et a son extrémité dans l’estomac, les produits étant administrés pendant le sommeil par une pompe. La sonde peut être laissée en place plusieurs jours, ou être mise chaque soir et enlevée chaque matin, au choix de l’enfant. Cette technique est utilisée de façon souvent transitoire, pour « passer un cap » ou tester son efficacité et sa tolérance chez un patient donné. Dans la mucoviscidose, la toux chronique ainsi que des problèmes de fosses nasales et de sinus rendent cette technique difficile à tolérer.

Prise en charge de la dénutrition chez l'enfant atteint de mucoviscidose - Nutrition entérale : gastrostomieNutrition entérale : gastrostomie
  1. La gastrostomie est une technique qui permet d’implanter une sonde dans l’estomac à travers la paroi du ventre. Elle évite définitivement le recours à une sonde naso-gastrique et permet de passer selon les mêmes modalités l’alimentation la nuit. La décision est prise en cas d’indication de nutrition artificielle sur le long terme. Les complications importantes en sont rares, les difficultés principales résident dans l’acceptation de cette étape supplémentaire vécue comme définitive dans la lourdeur des traitements et dans la modification de l’image corporelle.



La nutrition parentérale

Prise en charge de la dénutrition chez l'enfant atteint de mucoviscidose : Nutrition parentérale : pourquoi et comment ?Nutrition parentérale : pourquoi et comment ?
  1. C’est l’administration de produits nutritifs par les veines. Cette technique est très peu utilisée et dans des cas très précis comme la préparation nutritionnelle à la transplantation pulmonaire. Certains patients bénéficient de cures d’antibiotiques par voie veineuse, il est possible de profiter de ces cures pour administrer des nutriments par la voie veineuse.



Prise en charge de la dénutrition chez l'enfant atteint de mucoviscidose : ConclusionConclusion

  1. La nutrition est une préoccupation permanente des médecins chez un patient atteint de mucoviscidose. Elle ne doit pas devenir la préoccupation des parents et des enfants au quotidien. Un traitement respiratoire et digestif bien conduit, une surveillance adaptée, une intervention précoce permettent de minimiser le risque de survenue et à défaut les conséquences des troubles nutritionnels.