Proximité et recul • Relation à l’alimentation • Agir avec discernement
Proximité et recul
- Les parents, comme le personnel du centre, connaissent leur enfant mieux que quiconque, ils repèrent les problèmes et les nouveaux évènements et doivent les signaler au médecin.
- Paradoxalement, les parents sont aussi souvent trop proches de leur enfant pour avoir du recul sur l'évolution de son état nutritionnel.
Relation à l’alimentation
- Les parents tiennent à l'alimentation, ce qui est une chose positive vis-à-vis de leur enfant et est partie intégrante de leur rôle de parents. Choisir, préparer et donner la nourriture est une mission importante pour eux.
- La proposition du médecin d'un soutien nutritionnel et surtout d'un arrêt de l'alimentation orale n'est pas facile à accepter dans certains cas.
Agir avec discernement
- Les parents sont souvent culpabilisés vis à vis de l'état de leur enfant. Que le problème soit dû à une maladie génétique qu'ils ont transmise (malgré eux !) ou à un événement survenu pendant la grossesse ou l'accouchement, ils s'attribuent une part de responsabilité et n'en sont que plus attentifs aux soins et désireux de bien faire.
- Cette culpabilité ressentie n'est bien sûr pas justifiée dans l'immense majorité des cas, mais elle est importante à prendre en compte pour comprendre les relations parents-enfant. Le conseil aux parents serait de discuter sans crainte de ce sentiment de culpabilité avec leur médecin : avoir un enfant polyhandicapé est difficile, s'en sentir coupable rend les choses encore plus difficiles.
- Bien faire veut parfois dire "trop bien" faire : ne lui donner que du sucré qu'il accepte mieux, ne jamais insister ou au contraire le forcer à manger en craignant justement la dénutrition sont des attitudes que certains parents peuvent avoir. Le conseil d'un médecin et parfois d'un psychologue peut être utile.
