Proximité et recul Relation à l’alimentation Agir avec discernement


Rôle et place des parents chez l'enfant polyhandicapé : Proximité et reculProximité et recul

  1. Les parents, comme le personnel du centre, connaissent leur enfant mieux que quiconque, ils repèrent les problèmes et les nouveaux évènements et doivent les signaler au médecin.
  2. Paradoxalement, les parents sont aussi souvent trop proches de leur enfant pour avoir du recul sur l'évolution de son état nutritionnel.


Rôle et place des parents chez l'enfant polyhandicapé : Relation à l’alimentationRelation à l’alimentation

  1. Les parents tiennent à l'alimentation, ce qui est une chose positive vis-à-vis de leur enfant et est partie intégrante de leur rôle de parents. Choisir, préparer et donner la nourriture est une mission importante pour eux.
  2. La proposition du médecin d'un soutien nutritionnel et surtout d'un arrêt de l'alimentation orale n'est pas facile à accepter dans certains cas.


Rôle et place des parents chez l'enfant polyhandicapé : Agir avec discernementAgir avec discernement

  1. Les parents sont souvent culpabilisés vis à vis de l'état de leur enfant. Que le problème soit dû à une maladie génétique qu'ils ont transmise (malgré eux !) ou à un événement survenu pendant la grossesse ou l'accouchement, ils s'attribuent une part de responsabilité et n'en sont que plus attentifs aux soins et désireux de bien faire.
  2. Cette culpabilité ressentie n'est bien sûr pas justifiée dans l'immense majorité des cas, mais elle est importante à prendre en compte pour comprendre les relations parents-enfant. Le conseil aux parents serait de discuter sans crainte de ce sentiment de culpabilité avec leur médecin : avoir un enfant polyhandicapé est difficile, s'en sentir coupable rend les choses encore plus difficiles.
  3. Bien faire veut parfois dire "trop bien" faire : ne lui donner que du sucré qu'il accepte mieux, ne jamais insister ou au contraire le forcer à manger en craignant justement la dénutrition sont des attitudes que certains parents peuvent avoir. Le conseil d'un médecin et parfois d'un psychologue peut être utile.